ANA国内線【PR】
GRADUATIONの前日






最後の、<学校からこのうちに戻る><おかえり!と私が言えた日>

このところ、この子とお話しするたび
殆んど毎日泣いていた。そのことをこの子に言うと
そうだねと、あの、笑顔をくれるんですね。
しょうがないね、みたいな。
肩を抱いてくれる。

努めて、傍にいてくれるのがわかる。

あすは卒業式。

きっといけないのかな
自閉ちゃんはこういう時、(いろんな場面で)ふつうにできることを
不可能にするのですよ。
事実。実感。

全ての自閉ちゃんには当てはまらない、でも
私たちは、いろんな場面でそれをまなんだ。
買い物も、旅行も通院も、日常生活すら。

綺麗ごとではすまない、きつさがある。

事実。

色んな場面で上の息子には不自由をさせてしまった
いいよ、こなくても。
いつもそうだった



今夜、私は
号泣した。


明日のGRADUATION。リハーサル朝から。
夕方にまた行くという。

HONOREDの。

リハーサルと思っていた

ママ、こんなに賞状もらったよ

え、すごいね、でも。
今日、リハーサルではないの

しらなかった

ママ、みたかったな。

情けなかった。
泣いた。
車、前の様に運転できたら

病気なかったら

この子は、きっと無理(いろんな状況を鑑みて)
詳しく伝えなかったのだろう。

みたかった。

全校生徒がきた。その中で<頑張りましたね>と表彰される
式だったという。

また明日は、目がいたいなあ。

母のひ。

<今日は、今まででもっとも佳き母の日だったよ>
<ありがとうね>

といった。

彼の贈ってくれたもの。
次回に。



温かいコメントにお返事おくれてほんとうに
ごめんなさい。
感謝です。感謝です。
# by sakla16 | 2012-05-15 15:27 | 日々/食/体調日記 | Trackback | Comments(1)
簡単なCTの結果まとめ
昨日は、
いつもの動悸が
例えば一回、胸をボクサーに回し蹴りされるとしたら

きのうは
3回バンバンバン!

かがんだ、怖かった。苦しかったのはもちろん。

HYDROXYCHLOROQUINEの副作用かな
と思い今日は、服用みあわせた。

なぜ、
CARDIOLOGYのDRは<I can not help you >
などと、いったのかな。異常は認められない

私は思い切り、反論した

かれのいった本意。
意味、分かったから。




どんなに苦しいか、毎日付き合ってるのは私自身なんだ

たまに診てわかったようなこと、えらそうなこと、いうもんじゃないよ

どんな検査が必要か、私のほうがわかってる
私が必要と思う検査を
黙ってやってくれればそれが
助けだ そして
それしかあなたにできることはないの!!




(これはいつだったかな?2月20日でした

その四日後に心エコー。2011の12月ころに
膠原病のDRがオーダーしてくれたもの。

何の連絡もなく、一週間?二週間?まえに膠原病の診察時に
けっかがほしいといった。

コピーをもらった

左心室機能低下。
あと、、詳しくはまた調べないとですが
どうみゃくの」底部の硬化、OR石灰化がある。

他にも何かあったな
また詳しく。

CT

これも、今日はてみじかに結果を

良いニュース

といった、リューマトロジーの若手の女医さん。
結果読んで、どこが良いニュースなの?


すくなくともわたしには

そして説明も、フォローアップの予定もなし





蜂窩肺、他に石灰化?結節?
肉芽腫数個あり

左腎臓嚢胞 他に 石灰 OR 結節
子宮筋腫らしき
CHRONIC COLOTISITIS

腹直筋弛緩?

肝臓肥大

肺過膨張あり(ご存じCOPDかもと)

昨日会った、DR(プライマリ)によればLCISも
<Cancer>手術必要ですよと

そして、ENDOSCOPY?内視鏡  オーダー。
(タール状便あったといったら)


どうなっているのか。

脾腫はなかった。

ならば、
この苦しさ、いたみは何?

膵臓? しょけんによれば正常。信じていない

でも、色々比べても、しょせん素人。CT画像の判別など
出来ないなあ、と途方に暮れる




来週、HAMATOLOGYの初診。

PET CT できたらいいな。
骨、軟骨は見られるのかな
骨シンチなら?

いい加減、結果をください

毎日、この苦しさしんどさ

せめて診察つかずとも
楽になる薬(心臓 肺 これは酸素?)

患者の思いを汲んだ、医療行為を望みます

すごーーい金額とってるのに
なぜ?そんなに
患者の立場を無視できるのか
(すべてではない、すばらしいDRもおられた)

ひつようなとうやくはしているのだからしろうとはだまっていなさい

といわれているみたいだ。

わたしには

投薬以前に、診断が必要だった

この身を犠牲にしても、プレド二ゾンゼロにしたら
なにかおこるとわかっていたが
何が起こるか
その時にけんさくすれば、何かがわかると思った。けれど。。

フレアアップ やはり
酷いものだった

DRはちがった

シクロフォスファマイド点滴(IVCY)のオーダー

命令の様だった。




サルコイドーシス?

右鼠蹊部の痛み

鼻をかんだとき、経験したことのない鋭い痛みが走って
声を上げた 隣の部屋にいた夫が
はしってきたくらい

鼻水、床に落ちた。

二回。そんなことが。

なんなのかな?これは

紫斑

耳のあたりの腫れ
耳のいたみ
はれ 赤み

感音性難聴

上腹部のはり
特に左の攣れるような、石が詰まっているような
痛みも出てきた

抗リポゾームP陽性
抗TYPE2コラーゲン陽性
CH50高値
IGEこうち
アルドラーゼ高値

慢性的RBC低値

SSA高値

あとなんだっけ???


一回整理したい

こんな状態で
まして自閉ちゃん連れて日本へは帰れない


なんでもないのかな

答えはない

わからないただ、

尋常でない。自分にはわかる。だるさ。きつさ
心肺の異常も、これは
こわいですね。

皮疹。NOV 2011から始まって
2012一月、二月にかけ、正直死を意識した

酷い時の写真

私の関係者のかた
お母さんには言わないで、みせないでください

そのほかの方も要注意ですかなり
とってもひどい有様なので

嫌な方はスキップしてください。






More
# by sakla16 | 2012-04-21 15:56 | 日々/食/体調日記 | Trackback | Comments(4)
胸部 腹部CTなど その後
おにいちゃんは、今日<プロム>
先ほど、出かけました。











18あたりの男の子の、りりしさもそうだけど
女の子のなんと、かわいいこと。
いつも思う。

眩しかった。

楽しんできてね。






体調悪い。
家事がつらくて。夕方のだるさが普通でない。
熱。お風呂に中々はいれず。

左上腹部のはり、つれ、に鋭い痛みもでてきた。
車に乗っているのがつらい。

左の耳下腺か唾液腺か両方か?腫れ。
顔もむくんでいて、まるきり、病人の風貌です。

胴のあたりの何とも言えない苦しさ。
内臓がつるようないたみ。
いしがつまってるみたい。

何処が悪いのか。わかるといいな。と、

先週の木曜日、CT撮影。
胸部と腹部。造影剤。

CANCER CENTER
春らしい良い天気だった。





新緑がきれいだ。

記事を消すと困るので(笑)此処で一度投稿します。


にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村


# by sakla16 | 2012-04-15 09:19 | 日々/食/体調日記 | Trackback | Comments(1)
< 前のページ  次のページ >

発症2年 病と共にある日々のあれこれ
by sakla16
メモ帳
ライフログ
お気に入りブログ
最新のトラックバック
検索
タグ
(21)
おすすめキーワード(PR)
ブログパーツ
外部リンク
ファン
XML | ATOM

skin by excite